Deset tipů, jak můžete pomoci rodině postižené Alzheimerovou chorobu

Alzheimerova choroba nepostihuje jen pacienta, ale celou jeho rodinu.

Co je to Alzheimerova choroba: onemocnění postihující ty části mozku, které řídí paměť, myšlení a úsudek, schopnost plánovat a organizovat věci, pozornost a podobně. Lidé s poněkud pokročilejší Alzheimerovou chorobou mohou být fyzicky zcela zdrávi, a přesto potřebují dohled a pomoc prakticky po 24 denně. Někdy zapomínají velmi podstatné věci, mění se jejich rytmus spánku a bdění, nepoznávají ani své blízké a ve známém i neznámém prostředí mohou snadno zabloudit. Mění se také jejich chování. V pokročilejších fázích onemocnění se samozřejmě zhoršuje také jejich celkové zdraví.

Alzheimerova choroba přináší závažné změny nejen pro nemocného, ale také pro celou jeho rodinu. Partneři a děti a další okruh blízkých na sebe přebírá roli rodinných pečujících. To se může týkat nejen dospělých, ale také dospívajících i dětí. Péče o nemocného jim zabírá většinu nejen volného času, ale často také komplikuje zaměstnání a veškeré jiné činnosti. Je také finančně náročná a lidé často záhy vyčerpají své úspory. Není proto divu, že až 80 procent pečujících (ale pravděpodobně jich je ještě více) hovoří o vysoké úrovni stresu a mnozí z nich o naprostém vyčerpání v souvislosti s onemocněním svého blízkého.

V naší zemi podle kvalifikovaných odhadů žije 80-120 tisíc lidí postižených nejen Alzheimerovou chorobou ale také demencí jiného původu, to neznamená nic jiného, než že každý desátý člověk má postiženého přímo mezi svými příbuznými a každý třetí se s tímto problémem setkal ve svém velmi blízkém okolí. Mnozí z nás by chtěli postiženým nemocným i jejich rodinám pomoci, někdy ale nevíme, jak na to. Proto je potřeba, abychom si uvědomili, že pečovatelé, kteří se starají o své blízké postižené Alzheimerovou chorobou ale i demencí jiné příčiny

se cítí často velmi osamoceni a izolováni od svých přátel
potřebují nějakou formu podpory, ale stydí se o ni sami požádat
často mají potíže stihnout úkoly své domácnosti, péče o blízké a k tomu ještě další obchůzky mimo domov
cítí se stresování, často velmi silně
potřebují přestávku, aby si alespoň na chvíli mohli odpočinout od své neustálé péče a velmi náročného kontaktu s pacientem
potřebují někoho, kdo by naslouchal také jim

Samotní pacienti s Alzheimerovou chorobou

jsou vystaveni nejisté budoucnosti
musejí se přizpůsobit změně životních rolí
mají strach ze změněné situace a z toho, že na mnoho věcí nestačí a potřebují pomoc
snaží se žít stále nezávisle a nepotřebovat příliš pomocitito lidé mohou vypadat stále stejně, ale v důsledku nemoci se chovají velmi, velmi odlišně (to je velmi důležitý poznatek).

Pokud jste skutečně dobrými přáteli rodiny, kterou postihla Alzheimerova choroba, věříme, že využijete některý z našich tipů. Přestože i Vy žijete v neustálém spěchu a možná docela daleko od nich, i Vás samotné jistě potěší, když svým přátelům vyjádříte svou podporu. Tady jsou naše tipy.

1. Zůstaňte v kontaktu

To je důležité. Rodiny postižené Alzheimerovou chorobou se cítí často opuštěny a izolovány a určitě je potěší, když si na ně vzpomenete. Pište jim, posílejte jim pozdravy a pohlednice – a nečekejte odpovědi, to mnohdy nestihnou. Navštivte je, ale vždy tak, abyste jim nezpůsobili další starosti – pohoštění vezměte s sebou (a sdělte jim to předem) nebo je někam pozvěte. Nemusí to být nic nákladného ani luxusního, Vás samotné ale určitě překvapí, jakou radost jim tim uděláte.

2. Malé drobnosti potěší

Pokud jsou Vaši přátelé poblíž, je to snadnější, můžete je pozvat na oběd či večeři nebo jim je donést. Když jdete nakupovat nebo něco zařizovat, zeptejte se jich, zda něco nepotřebují také oni. Zkuste vymýšlet malá drobná a nenákladná překvapení.

3. Snažte se jim pomoci, aby si i oni mohli oddechnout

Každý z nás potřebuje čas sám pro sebe, alespoň chvilku. To je to hlavní, čeho se pečujícím zejména nedostává. Zkuste si proto udělat pro Vaše přátele chvilku času a nabídnout jim, že se budete v určitou pravidelnou dobu o jejich blízkého starat, dělat mu společnost. Oni si budou moci zařídit své věci, zajdou si na procházku či nákup, nebo si prostě doma nebo venku chvilku odpočinou.. Také nemocný bude ve Vaší společnosti možná raději a bude to pro něj sváteční chvilka.

4. Buďte konkrétní ve své nabídce

Mnoho přátel nabízí v dobré vůli: „rád Ti se vším pomohu“, ale neuvědomuje si, že pro pečujícího se jedná o tak obecnou nabídku, že se ostýchá ji konkretizovat na jednotlivé potřebné věci. Proto (pokud svou nabídku myslíte skutečně upřímně) se chvíli zamyslete a sepište si možnosti pomoci svým přátelům, které by pro Vás nebyly příliš náročné a zavazující, ale jim by mohly zásadně pomoci, například: drobné nákupy, odnesení věcí do čistírny, recepty u lékaře, chvilka společnosti u pacienta, pozvání na oběd nebo společné uvaření či pomoc v domácnosti. Není nutné, aby tato pomoc byla častá. Stačí jedenkrát týdně či jedenkrát za měsíc, podle Vašich sil a možností. Uvidíte, že Vaši přátelé tuto pomoc velmi ocení.

5. Získejte informace o Alzheimerově chorobě

Získejte informace o tom, co je Alzheimerova choroba a demence a jiné příčiny, které ji způsobují. Poučte se o tom, jak postihuje nejen pacienta samotného, ale celou jeho rodinu. Například mnoho lidí s Alzheimerovou chorobou bloudí a ztrácí se i ve známém prostředí. Mnoho z nich může mít také poruchy chování, být chvílemi agresivní, nebo naopak apatičtí, depresivní, mohou být neklidní či plačtiví. Proto je důležité, abyste se i Vy seznámili s povahou onemocnění a jeho jednotlivými příznaky i se způsoby, jak je možné je zvládat.

6. Snažte se přerušit bludný kruh

Každá rodina, která se stará o pacienta s Alzheimerovou chorobou se dostává do bludného kruhu problémů, stresu, smutku, beznaděje a vyčerpání. Snažte se tento bludný kruh přerušit. Může to být velmi snadné. Snažte se, aby alespoň na chvíli, na jedno odpoledne v měsíci či za jinou určitou dobu všichni změnili prostředí. Pozvěte je na návštěvu k Vám, nebo uspořádejte piknik na své zahradě nebo někde jinde v příjemném a klidném prostředí. Můžete je pozvat také na výlet nebo do restaurace. Nevadí, že výlet bude jen do sousedního města a restaurace může být velmi skromná a nemusí jít ani o oběd nebo večeři, ale jen o odpolední čaj, zastávku na párek a pivo a podobně.

7. Zkuste naslouchat

To je někdy nejdůležitější pomocí pro rodinné pečující. Zdánlivá drobnost může mít naprosto zásadní význam pro zachování jejich duševní rovnováhy. Často potřebují, aby jim někdo ochotně naslouchal. Nabídněte se jim, že Vám mohou kdykoli zavolat a povídat Vám, nebo že Vás mohou navštívit na kávu a probrat s Vámi své problémy. Ani možná netušíte, jak je tato pomoc důležitá. Naslouchejte jim. To je jedna z největších pomocí a podpor, kterou jim můžete poskytnout. Nemusíte klást žádné zvláštní otázky, nemusíte vymýšlet žádná řešení, oni často potřebují jenom to, aby jim někdo naslouchatl.

8. Péče o pečující

Poraďte pečujícím, aby nepodceňovali péči o sebe. Snažte se získat informace, které jim mohou pomoci nalézt svépomocné skupiny a jiné pro ně užitečné služby. Snažte se je motivovat, aby si udělali čas pro sebe. Snažte se jim vysvětlit, že to není čas, který ztrácí jejich blízký – naopak: je to čas, který umožňuje, aby o něj pečovali lépe. Pokuste se najít kontakty na pobočky České alzheimerovské společnosti, které jim poskytnou další informace.

9. Pamatujte na všechny členy rodiny postižené Alzheimerovou chorobou

Pacient postižený Alzheimerovou chorobou je rád, že jej navštěvujete, i když to mnohdy nedokáže dát najevo. Hovořte s ním tak, jak je obvyklé, ale zároveň jednoduše, aby tomu rozuměl. Mějte na paměti, že i všichni ostatní členové rodiny jsou onemocněním svého blízkého postiženi, pamatujte také na ně svou pozorností a laskavostí. Někdy je i drobná pozornost ve Vašem chování potěší.

10. Není to jen jejich problém, proto je i Váš zájem tak důležitý

Alzheimerova choroba patří dosud mezi onemocnění nevyléčitelná. Mnohé z příznaků již umíme léčit, umíme také poněkud oddálit její progresi. Mnoho však již dnes umíme učinit pro to, aby život pacientů postižených Alzheimerovou chorobou i jejich rodin byl kvalitnější a snesitelnější. Musíme si ale uvědomit, že společnost stárne a případů Alzheimerovy choroby bude přibývat. Stane se pravděpodobně jedním ze zásadních problémů tohoto století, pokud se záhy nepodaří najít lék, který by ji uměl odstranit.

Proto je důležitá také Vaše podpora. Proto i Vy můžete pomoci České alzheimerovské společnosti, která usiluje o zlepšení postavení pacientů postižených demencí a jejich rodin v České republice. V nedávné době se nám podařilo prosadit úhradu léků, které v počátečních fázích mohou Alzheimerovu chorobu významným způsobem oddálit.

Zbývá však ještě mnoho úkolů, které jsou před námi: zajistit změny v legislativě zdravotnictví i sociální péče, které povedou k zajištění a zlepšení péče, zlepšení kvality péče a limitování omezovacích prostředků, podpora pečujících rodin včetně tzv. respitní péče, která je dosud organizována pouze sporadicky, a další aspekty, které mohou v systému zdravotní a sociální péče připadat marginální, ale pro pacienty postižené demencí a jejich rodiny jsou zásadně a klíčově důležité.

Česká alzheimerovská společnost – občanské sdružení, dosud jediná organizace v České republice, která se zabývá zájmy pacientů postižených demencí a jejich rodin. Poskytuje v rámci kontaktního a informačního centra nezbytné informace všem zájemcům, vydává informační materiály, organizuje informační a edukační akce a prosazuje zájmy pacientů postižených demencí a jejich rodin v rámci státní správy a samosprávy.

Mezi její iniciativy a výsledky patří dále program Bezpečný návrat (napomáhající vyhledávání pacientů postižených demencí, kteří mají tendenci se ztrácet a bloudit), zajištění respitní péče v domácnostech pacientů postižených demencí (zejména v hl. městě Praze) a v poslední době na základě mnohaměsíčního usilování, jednání, oslovení veřejného ochránce lidských práv a dalších významných institucí a organizací (Český helsinský výbor a další) také prosazení úhrady léků na Alzheimerovu chorobu (inhibitorů acetylcholinesterázy) ze všeobecného zdravotního pojištění.